Les maladies orphelines…

Je sors, enfin j’essaie de sortir d’une pneumonie qui par chance, si l’on peut parler ainsi, ne m’a pas envoyé à l’hôpital… Je hais d’ailleurs les hôpitaux et j’essaie même d’éviter les maternités, privilégiant une rencontre plus tardive mais à domicile.
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D’où un traitement médicamenteux lourd, une inaction qui comparative à celle d’un paresseux risque bien de lui faire concurrence, une récupération ballottée entre les méandres du jour et de la nuit, et enfin du temps, beaucoup de temps pour penser et du coup, écrire…
Tout le monde n’a pas ma chance, il existe de par le monde plus de 8000 maladies orphelines délaissées par la recherche médicale en général. C’est peu et énorme à la fois quand on songe aux millions de personnes de par le monde auxquelles on est presque sûr de ne pas savoir ou si peu, venir en aide.

La recherche nécessite de gros budgets dont les compagnies pharmaceutiques disposent, mais la manne réservée aux maladies orphelines ressemble curieusement à une peau de chagrin.
Des Etats, par le biais de leur Ministère de la santé, ont décidé de regrouper leurs forces de manière à apporter une aide plus conséquente.
Cette collaboration appelée BeneluxA date de 4 ans et regroupait jusqu’à peu , les 3 pays du Benelux, la Belgique, les Pays-Bas et le Luxembourg, ainsi que l’Autriche.
Depuis une semaine, I’Irlande a rejoint ce club ouvert aux plus nombreux possibles, afin de peser encore davantage dans la discussion les opposant aux multinationales pharmaceutiques quant aux prix exorbitants demandés dans la lutte contre les maladies rares.
Il est évident que “plus nous représenterons de patients, plus notre voix aura du poids dans ces discussions”

2 thoughts on “Les maladies orphelines…

  1. Si tu savait comme j’en ai marre de souffrir de polynévrite dont on ne trouve pas la cause malgré tous les examens subis ! C’est surement encore une maladie orpheline mais quoi faire pour pouvoir de nouveau avoir une vie social A 22 heures, je doit prendre le redomex et me mettre au lit ! Pppffffff tu voies ce n’est pas gaie du tout !
    Mais arrêtons la litanie…Je vous souhaite un tout bon vendredi

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